539位先天顱顏缺陷家庭齊聚台中 不再孤軍奮戰

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羅慧夫顱顏基金會於2024年11月17日（日）下午1點30假大里藝術廣場 國際演藝廳（412台中市大里區科技路1號3F）舉辦「2024中部地區顱顏家庭年會暨得福獎助學金頒獎」。活動現場有166組顱顏家庭齊聚台中，共539人參與。活動當天，活力四射的開場表演「小小說故事劇團」由一群經過語言治療的顱顏孩子所組成，將兒童繪本以演說的方式，展現中部分會自2014年起的語言定點治療服務成果。「得福獎助學金」鼓勵中部60位顱顏青少年，其中今年獲獎中的17歲唇腭裂合併小耳症青年廖廷翰分享：「謝謝得福獎助學金，鼓勵我在課業上努力學習。」，期盼社會別再貼標籤、19歲唇裂女孩葉昱廷立志成為語言治療師，幫助和自己一樣病症的孩子。

1996年羅慧夫顱顏基金會成立中部分會，深度服務中部在地顱顏患者與家庭29年，累計至今已服務中部地區3,320個顱顏患者家庭，其中495人次接受醫療補助改變面容、2,754人次接受經濟補助改善家庭經濟重擔。

同時罹患唇腭裂及小耳症的17歲青年廖廷翰 勇敢面對先天缺陷挑戰

「你的耳朵是被刀子削掉的嗎？」這句話是年僅17歲的顱顏青年廖廷翰在國小時期，被最多人詢問的問題。孩提時，面對同學們帶著些許疑惑甚至驚恐的眼神，廖廷翰始終只能默默微笑回應。直到國小五年級的暑假，廖廷翰懷著滿腔期待接受了外耳重建手術。他期待能夠徹底改變自己與眾不同的外貌，盼望自己能如常人一般，無需再面對那些他人投來的異樣目光。可是命運並未如他所願，術後因耳朵不適應人工材質，導致感染而被迫摘除。這段不如人意的經歷在他心中烙下深刻的印記，也讓他對想當個「普通人」有了更深切的盼望。他預定兩年後動完正顎手術之後，再次接受重建手術，期盼自己能夠成為一個「不被標籤」的人。

成長過程中，廖廷翰接觸了羅慧夫顱顏基金會，因而理解自己罹患「唇腭裂」和「小耳症」這兩種先天性的顱顏缺陷，知道自己在外表上與其他人有一點不一樣。在父母正向面對的態度下成長，積極參與羅慧夫顱顏基金會舉辦的活動，認識了許多與自己相似經歷的朋友，深刻地體悟到自己並不是孤單的，「謝謝羅慧夫顱顏基金會舉辦活動，讓我發現並認識和我一樣病症的朋友。」廖廷翰勇敢面對他人異樣的眼光，甚至現在可以為同儕所提出關於顱顏疾病的問題進行解答，廖廷翰坦然的說：「雖然自己有不完美的地方，但能讓更多不認識顱顏疾病的人瞭解我們，是我覺得很有成就感的一部分。」多一點認識，就可以減少因為不瞭解而產生的不友善。

廖廷翰坦然面對學校同學和他人投來的異樣眼光。他說：「當我能夠接受自己，並坦率地分享自身的缺陷，別人的異樣眼光便不再是壓力，而是一種幸運。」這份經歷讓他比他人更深入地理解先天顱顏缺陷，因為這樣的成熟和自信，廖廷翰受到同學的認同及師長的肯定，也促使他在課業上更加努力，才有這次機會獲得得福獎助學金的肯定。

19歲唇裂女孩立志成為語言治療師 幫助和自己一樣病症的孩子

19歲的唇裂女孩葉昱廷現在是個活潑自信的女大學生，在亞洲大學聽力暨語言治療學系擔任系學會副會長，積極參與校園事務。母親在懷胎6個月時照超音波得知葉昱廷疑似患有唇裂，雖然母親在醫院工作，但這個消息對她來說仍是晴天霹靂，彷彿世界末日，幸好有葉昱廷的父親這位神隊友，接住了當時自責不已的母親。葉昱廷的父親積極尋找資料，並帶著母親到羅慧夫顱顏基金會中部分會尋求協助。經過社工詳細介紹後，讓葉昱廷的父母更更信心將孩子生下。

葉昱廷的媽媽擔任羅慧夫顱顏基金會中部分會得福志工已近18年。她回憶當初加入志工行列，是因為許多前輩(顱顏家庭)在她懷孕時發現葉昱廷有顱顏缺陷時，提供了很多協助，包括心理支持和餵養經驗，讓陷徬徨不安的她獲得了喘息的空間。受惠的葉昱廷媽媽希望將這份愛繼續傳遞下去，於是加入志工行列，從受助者成為助人者：「我們有過同樣的經歷，更能感同身受這群新手父母的心情。希望我能繼續將這份愛傳遞下去。」

葉昱廷從小在父母正向看待顱顏疾病的教養環境中成長，讓她活潑外向，喜歡與人互動。於是大學時選擇就讀聽力暨語言治療學系，並在母親常年擔任基金會志工的耳濡目染下，也期許自己未來成為一名語言治療師，回饋基金會幫助更多有發音問題的顱顏孩子，透過語言治療不再有咬字問題。得福獎學金的榮譽，也鼓舞葉昱廷繼續朝語言治療師的目標邁進。

羅慧夫顱顏基金會獎助學金

羅慧夫顱顏基金會自西元1989年12月由羅慧夫醫生創辦成立。至今三十五年，秉持著「生命的不完美，可以用愛彌補」的理念，一直致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者包括生理、心理、社會的全人服務，成立至今已給予超過43,000人次窮困顱顏患者醫療費、交通費、幼教補助、課後補助、生活津貼及獎助學金等經濟補助、85,000人次專業社會工作服務，幫助他們接受良好醫療照護並建立自信。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「得福獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年共有233位顱顏孩子獲獎，其中60位來自台中、彰化、南投中部地區的顱顏青年。

今年是羅慧夫顱顏基金會增設「得福獎助學金」服務第23年(2002年開辦)，己鼓勵全台灣3,177人次先天顱顏缺陷患者在不同的領域綻放異彩。羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示：「每年看見顱顏青年在不同的領域表現優異，更加確定基金會提供獎助學金這項服務是正確的決定。每年的顱顏家庭年度聚會中看見顱顏大家庭們相聚，彼此關心和支持，深感欣慰，他們不是孤軍奮戰，是互相扶持鼓勵的一家人」